Партийцы обсудили вопросы лечения и ранней диагностики пациентов с фенилкетонурией.
Ингушетию посетили руководители общественных организаций, работающих с людьми, имеющих редкие генетические (орфанные) заболевания.
В рамках визита Президент АНО «Общество Пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, Председатель Правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова, руководитель АНО «Центр Немаленькие люди» Юлия Нестерова, председатель Международной Ассоциации фармпроизводителей Роман Миронов встретились с Руководителем Регионального исполнительного комитета Партии «Единая Россия» Ибрагимом Картоевым, Секретарем Местного отделения Партии г. Назрань Юсупом Богатыревым, Председателем Совета сторонников Партии Магомедом Бекмурзиевым и депутатами Горсовета г. Назрань.
Участники встречи обсудили возможные форматы взаимодействия Партии с фондом «Круг добра» и использование новейших способов лечения и ранней диагностики пациентов с фенилкетонурией. Была отмечена важность осуществления скринингового обследования для выявления патологий на ранних стадиях, что позволит подобрать более эффективную методику лечения в случае обнаружения болезни.
Анастасия Татарникова отметила, что благодаря Фонду «Круг добра», созданному по инициативе Президента России Владимира Путина, дорогостоящие лекарства доступны тем, кто сам не мог осилить сбор денег. И тяжелые диагнозы теперь не приговор.
«Больше двух тысяч детей с орфанными, то есть очень редкими заболеваниями, уже получают помощь. Важно начать лечение как можно раньше»,- подчеркнула она.
Напомним, при принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний – до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга – по 2,6 млрд рублей ежегодно.
#ЕдинаяРоссия #МагометТумгоев #СторонникиЕР06 #ер06 
